AHORA ESTAS EN MI MUNDO

Es difícil hacer entender a las personas que no estamos en “nuestro mundo”. Siempre lo fue. Aunque a veces parezca que no te miro, no te respondo o no conecto con vos, siempre quise que sepas que soy parte del mismo mundo.

Necesito que lo comprendas. Sí nosotros, las personas con condición del espectro autista, las que no entendemos nunca nada, porque estamos en la nuestra, te pedimos que esta vez, lo entiendas.

Sé que no fueron fáciles estas semanas, de pronto todo se paró. Tuviste que dejar el trabajo, la universidad, los niños están en casa y las autoridades dispusieron el encierro.

Ahora estás en tu mundo. Solo, sola o con los tuyos. El silencio en las calles hace que los ruidos se sientan más fuerte y tenes miedo porque no entendes muy bien qué pasa.

Por momentos te gustaría salir afuera, correr, gritar, abrazar y hablar con otras personas, pero no podes porque corres riesgo. Ahora estás en tu mundo. No necesito que me cuentes cómo es, porque te entiendo.

Sin embargo, hay un consuelo, porque todos están iguales que vos. Todos están en su mundo y eso, aunque suene muy loco, es lo que vuelve a todos los mundos, cada uno único y diverso, un universo completo.

Yo tengo autismo. Tengo mi mundo por supuesto. Como todos, como cada uno tiene el suyo adentro, lleno de emociones, proyectos y sentimientos. También estoy en casa, como todos. esta vez en igualdad de condiciones ¿qué contradictorio no?

Nosotros, mundos infinitos y diversos, partecita de ese mismo mundo que habitas vos, debemos estar aislados las 24 horas del día porque somos población de riesgo. Y aunque, admitámoslo, siempre estamos un poco aislados, esta vez necesitamos más que nunca que te pongas en nuestro lugar y lo entiendas.

Tengo autismo y como vos en este momento, pero todos los días, con cosas menores me cuesta comprender los cambios bruscos. Sí, ya se, que vos tampoco estabas preparado para esto. Para de un día para el otro dejar de ver a tus amigos, salir a caminar o tomarte un colectivo.

Pero entendeme, yo necesito hacer mis terapias, regular con caminatas, ver a mi acompañante terapéutico. Porque mis sentidos están exacerbados y esa no es una elección que hice yo. Imaginate, si vos te sentís solo, con miedo y angustiado yo, estoy 10 veces peor.

Acá en casa las cosas no son fáciles, nos quedamos un poco más solos que de costumbre, no puedo ver a mis abuelos. Nadie puede venir a ayudar a mis papas. Me cuesta comprenderlo, pero con unas imágenes que consiguió mamá pude aceptar que es momento de cuidarnos un poco más.

Estoy haciendo mi mayor esfuerzo y toda mi familia lo está haciendo. Pero a veces no doy más y no hay contención, ni distracción que me calme. Entonces nos ponemos la remera azul o nos atamos el pañuelo y salimos igual, aunque nos arriesguemos a ser multados, aunque nos grites desde el balcón que somos egoístas e irresponsables.

El otro día salimos y nos miraban feo, porque no entienden que necesito esta salida como mis pastillas, mis terapias y mis médicos. Volvimos a casa un poco más calmos, sin ser interrogados ni abucheados. ¡soy un héroe!

Me pregunto ¿soy un héroe? No lo creo. Sería más feliz si me consideraras persona antes que autista. Soy Juan, María o Pedro. A veces puedo ser muy inteligente, a veces hiperactivo, a veces muy tranquilo o tal vez nada de eso. Soy como vos, pero con una condición que necesita de un cuidado diferente.

El COVID 19 me hizo parte de este mundo y el aislamiento social me apartó nuevamente. Estoy siendo lo más fuerte que puedo, sin todo lo que me ayuda a pasar cada día sin crisis y sin miedo ¿Podes entenderlo? Este 2 de abril, fecha en la que solemos salir a las calles a pintar todo de azul y a concientizar sobre CEA, nos agarró en cuarentena.

Pero gritamos más alto que nunca “entendenos”. Si te sentís solo, asfixiado, aturdido o angustiado, pensá que nosotros solemos sentirnos así a diario y que ahora a pesar del encierro estamos tolerando lo que mejor podemos.

No te preocupes, todo va a estar bien y quizá, después que pase todo esto, será mejor que antes, porque ahora, que estas encerrado en tu mundo, que te sentís solo y con miedo hoy, yo te digo: no estás solo, yo te entiendo.

Nota: en noviembre de 2015 recibí una noticia inesperada. Mi hermana con mucha angustía me contaba el diagnóstico de mi sobrino de 18 meses. Supe desde el primer momento que no iba a ser fácil, lo tuve siempre presente. No hay alternativas con el autismo, yo no pude abrazar a mi sobrino hasta hace un mes atrás. El único remedio a la enfermedad, mi dolor, fue transformar tanta angustía en militancia, por eso Disticia y tantas cosas mas. Este "Manifiesto" lo escribí a pedido de la orga que coordina mi hermana junto a otras familias "Familias Autismo Baigorria",les pedí a ellxs que le pongan el nombre, es lo poco o lo mucho que puedo hacer. Sueño con un mundo que nos incluya a todxs como el COVID19.

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